Dermatomiositis: Mi historia personal

Esto es personal, pero quiero contarlo.

En este momento que escribo, aún no sé si este Post lo dejaré abierto en el Blog como una “herida” a cicatrizar u oculto, para que sólo las personas que me conocéis y seguís podáis acceder a él a través de un enlace.

El caso es que si estás leyendo esto, de uno u otro modo, me conoces.

Y si me conoces, me veo en la “obligación” de contarte un pedacito de mi vida en estas últimas semanas.

Mes y medio

Desde mediados de marzo he estado prácticamente “desaparecido”, tanto de RRSS como de la newsletter que envío a mis suscriptores.

La explicación es que he tenido problemas de salud.

¿Y para eso escribes un Post?

Pues no. Lo escribo porque creo que es una experiencia que no todo el mundo es capaz de contar, y yo me siento con muchísima fuerza para hacerlo. Y lo voy a hacer.

Resumiendo mucho…

Hace 6 semanas, empecé a tener varios pequeños problemas con mi cuerpo. Ninguno era especialmente grave, pero sí eran muchas cosas: unas manchas en la piel, dolor y pérdida de fuerza en articulaciones, sequedad en la garganta que me provocaba afonía, aftas en la boca, cansancio generalizado…

Con el paso de los días, viendo que cada vez estaba peor y después de visitar al médico, éste me recomendó acudir a las urgencias del hospital. Pasé por dos hospitales, cada uno con sus especialidades, y en el segundo, Hospital Meixoeiro de Vigo, quedé ingresado.

No se trataba de un ingreso al uso, sino que la finalidad era hacerme las suficientes pruebas para cerciorarse de mi enfermedad y del alcance y afectación de la misma.

Dermatomiositis

Al poco de entrar en la consulta de Reumatología, lo vieron bastante claro: Dermatomiositis.

Faltaba hacer análisis y demás, pero mis manchas en la piel eran muy características: “pápulas de Gottron” en los nudillos y “eritema heliotropo” alrededor de los ojos (no voy a poner fotos, si queréis carnaza os vais a Google ;-)). Además, mis síntomas coincidían casi por completo con la enfermedad.

Faltaban resultados de un análisis de sangre y ver algo de la evolución con los primeros medicamentos para saber la gravedad de la misma, pero a las 2 semanas, ingresé durante 8 días.

TACs, resonancia, análisis de sangre, electromiograma, endoscopia digestiva, ecocardiograma, mantoux, biopsia de músculo… y bastantes drogas (administradas por profesionales, ¡por supuesto!). Creo que fui un buen conejillo de indias.

Resultados

Sí, porque la palabrita suena bien (yo ya le he cogido cariño…) pero eso ¿qué es lo que es?.

Pues resulta que tengo una enfermedad autoinmune (evidentemente, para el resto de mi vida) que me afecta, principalmente, a articulaciones y músculos.

Por cierto, la dermatomiositis se considera una enfermedad rara. Su incidencia anual es del orden de 4-6 casos por cada millón de habitantes.

¿Es muy grave?

Pues depende.

  • Lo bueno es que me la han detectado muy rápido (el hecho de que se manifestasen todos los síntomas juntos fue crucial) y no ha tenido tiempo en derivar en cosas más graves (no diré el nombre de las “cosas más graves” porque lo descarté hasta de mi vocabulario).
  • Lo malo es que en un mes y medio he pasado de no tener nada a tener una enfermedad autoinmune para el resto de mi vida. Una enfermedad que me obligará a medicarme, a visitar de forma frecuente a mis médicos, a estar “alerta” ante manifestaciones de la propia enfermedad y a ponerme todas las vacunas habidas y por haber (las defensas, ya se sabe).

¿Y ahora qué?

Lo cierto es que aún no se sabe el alcance real de la enfermedad en mi musculatura, hasta tener los resultados de la última biopsia. La fuerza física la voy cogiendo muy poquito a poquito; entré en el hospital muy debilitado.

En una semana tengo cita con mi médico para saber estos resultados y me debería confirmar la aprobación de mi tratamiento con inmunoglobulinas.

Con el nuevo tratamiento esperan poder quitarme muchos de los medicamentos que me estoy metiendo entre pecho y espalda. Así que con el tratamiento de Inmunoglobulinas mensual aspiro a hacer vida normal.

¿Y para eso escribes un post?

No. Lo bueno viene ahora.

Creo que es necesario contar mi experiencia y sensaciones sobre lo que he vivido y aprendido en todo este tiempo.

Y lo hago porque me siento bien. Muy bien. Tengo ganas de contarle “al mundo” el estado de felicidad y bienestar en el que me encuentro en este momento.

Reinicio

Le suelo contar a mis familiares y amigos que estoy reiniciado. Formateado.

Mi organización

Ya en las semanas previas a la entrada en el hospital fui dejando de trabajar. No conscientemente, pero sí que el cansancio y algunas veces el dolor y el sueño se fueron apoderando de mí para disminuir mi atención y mi energía. Incluso la afonía me impedía hacer llamadas de teléfono (incluso contestarlas…).

Siempre fui consciente de que cuando no se puede trabajar, mejor descansar o hacer otra cosa. No fuerces el trabajo, porque ni trabajarás ni descansarás.

No es fácil hacerlo si no tienes la mente lo suficientemente lúcida, porque la inercia nos suele decir eso de “trabaja, aunque sea a medio gas, que algo siempre irás haciendo”. Pero puedes acabar explotando. Yo exploté, pero descansando. Y con todo atado.

Los que más me conocéis sabéis que empleo un sistema de organización y productividad personal (GTD) que me hace tener en todo momento el control sobre todas las tareas que tengo que hacer en mi trabajo. Están categorizadas y ordenadas, y sé cuáles son urgentes, cuales importantes, y las que se pueden posponer durante semanas si me pongo enfermo.

Teniendo esto inteligentemente claro, y sacándome de encima las cosas importantes más urgentes, ya podía “relajarme”, porque lo más urgente era YO. Ya me pelearía con las otras tareas cuando estuviese recuperado (ojo, que en aquel momento no sabía cuánto tiempo estaría “ausente”).

Mi desconexión

La enfermedad también me produjo algunos eccemas en las yemas de los dedos. No era doloroso, pero sí un poquito molesto, lo suficiente para desengancharme del móvil. Esto estuvo muy bien.

No me considero muy adicto al Smartphone, pero reconozco que a veces me cuesta estar sin ver si hay algún aviso en la bandeja o sin pulsar el botoncito de encendido para ver la hora. Pero me desintoxiqué. Ese pequeñito escozor en el dedo al pulsar el botón fue más intenso que mi no-adicción. En unos pocos días, aprendí que relajarme y pensar, en lugar de trabajar (no podía) o dedicarme a vagabundear por publicaciones desde el móvil, me sería muchísimo más útil y reconfortante.

Cuando me ofrecieron la posibilidad de ingresar en el hospital, ni lo dudé. Además de todas las pruebas que me harían y lo controlado que me iban a tener, podría tener una desconexión total.

Mi ingreso

Estuve los 2 primeros días sin ni siquiera encender la Tv. Con el móvil apenas envíe algunos whatsapps para informar de mi ingreso, el resto, en modo avión. Tenía ganas de hacerlo.

Yo suelo decir que soy muy racional (soy Aparejador…), muy emocional y que tengo una gran fuerza mental. Sin embargo, mi lado místico-espiritual está casi totalmente desaparecido.

Había intentado en su momento alguna cosilla de estas de Mindfulness, meditación, respiración… pero no me encuentro. O no me encontraba…

¡Hasta ahora!

No, no me he reconvertido ni he hecho nada por buscarlo, pero sí que he podido disfrutar del silencio.

He aprendido a pensar en mis cosas, tanto de forma ordenada como en formato “brainstorming”, porque ahora yo escojo mis pensamientos y no me vienen a la cabeza como una vorágine deslavazada de sucesiones.

He conseguido ser capaz de llenar los pulmones de aire y soltarlo con una imponente sonrisa al mundo mientras pienso “¡Me siento genial!”

Mi salida del hospital

El día anterior a jueves Santo me dieron el alta hospitalaria.

Me quedaban 4 días antes de ponerme a trabajar.

¿Mis pensamientos? Pues en las antípodas de agobios, de stress, de incertidumbres…

Me quedaban varios días para disfrutar con mi familia, y el lunes ya me dedicaría a reordenar mi lista de tareas. Ni una sola preocupación me iba impedir hacer lo que YO quería hacer esos días.

Estaba a otro nivel.

Es más que probable que llegado a este punto te estés perdiendo entre mis palabras y explicaciones. Mi yo de hace unas semanas lo haría. Y no, los delirios no forman parte de los efectos secundarios. Te lo escribo como te lo cuento.

Para el lunes tenía puesta la alarma a las 08:00. Así como sonó, me levanté. Te aseguro que no recuerdo en mi vida levantarme con tantas ganas de trabajar como este lunes 22. ¡Flipante!

Llené los pulmones de aire tras bajarme de la cama y pensé “¡siiiiiiiiiiií, me voy a trabajaaaaaar!”

Y la mañana fue genial. Atención al 100%, mente limpia, concentración.

Pues eso, ¡REINICIADO!

Qué NO aprendí en estas semanas

Hay mucha gente que cuenta historias sobre como una enfermedad, accidente o hecho traumático le cambia la vida y decide cambiar de hábitos. Lo mío no fue para tanto.

  • No puedo decir eso de “tengo que pasar más tiempo con mis hijos”, porque ya paso todo el tiempo que puedo. Siempre tuve claro que los quería tener para estar con ellos, disfrutarlos, sufrirlos y verlos crecer.
  • No aprendí a desestresarme ahora. Con el paso de los años he conseguido aislarme del stress de manera natural (después de tantos años como Jefe de Obra, lo necesitaba).
  • No voy a trabajar menos para disfrutar más del tiempo libre. Bueno, me gustaría hacerlo, pero no porque trabaje multitud de horas, porque me obligo a no hacerlo. Los fines de semana son sagrados para mí y mi familia. Y muchos viernes por la tarde también.
  • No he aprendido a ver siempre (o casi siempre) el lado positivo de las cosas, porque siempre lo he hecho. Siento que es lo que me mantiene alegre y activo.

Qué aprendí en estas semanas

  • Aprendí a encontrarme conmigo mismo. Y que para hacerlo hay que apagar la tele y el móvil.
  • Aprendí que las ideas fluyen si consigues el grado de concentración adecuado.
  • Aprendí que el silencio y la tranquilidad no tienen por qué ser aburridos.
  • Aprendí que mi sistema de organización personal es increíblemente útil (y desestresante) y que puedo pasarme casi un mes sin apenas trabajar y volver con todo más o menos organizado.

Ideas a futuro

Evidentemente, tanto pensar y analizar ideas tiene que tener su materialización futura.

Durante estas semanas me han aceptado 2 presupuestos de Dirección de ejecución de obra para rehabilitaciones y un proyecto completo para la adecuación de un local. Ya estoy organizando con mi colaboradora principal este último encargo.

Además de todo este trabajo como Aparejador, se me están abriendo varias líneas de trabajo y colaboración online:

  • En unos días presentaré un entrenamiento formativo gratuito de 7 semanas para llevar adelante la construcción de tu propia casa: “Planifica y ahorra”. Es un entrenamiento que van a lanzar dos compañeros Arquitectos, y que tiene una pinta increíble.
  • Tengo una entrevista ya pre-pactada con una compañera que os puede ayudar a ahorrar dinerito de forma inteligente comparando presupuestos de diferentes empresas constructoras.
  • Tengo en el horno el servicio de Consultoría Técnica, para que puedas contactar conmigo por videoconferencia y resolverte todas las dudas que tengas en relación a la construcción o reforma de tu casa (o  cualquier otra duda, por supuesto).
  • Estoy pendiente de grabar el curso de “Therm: cálculo de puentes térmicos” para técnicos de la construcción. Este curso lo venderé en mi web, pero también se podrá acceder a él desde una Academia online muy conocida de un compañero mío. Eso sí, aún no tengo la voz al 100%, así que tardaré en grabarlo.
  • Videos, posts, ideas al aire… Tengo tantas cosas que presentarte y que sé que te van a ser realmente útiles, que estoy deseando ponerme con todo ello.
  • También tengo pendiente reformar la web. Sí, me funciona muy bien, pero un lavadito de cara no estará de más.

Cuéntame tú…

Pues ya ves. Estoy reiniciado, emocionado, encantado de poder trabajar en lo que tanto me gusta.

Espero que este ánimo me dure mucho tiempo, y lo cultivaré para que así sea.

En este post no te voy a invitar a que te suscribas, ni nada de eso. Lo único que haré es pedirte que, si deseas contarme algo sobre mis planes de futuro o si deseas mandarme ánimos, un saludo o un abrazo, lo hagas en los comentarios.

Te estaré agradecido 😉

Lo importante no es lo que sucede, sino el cómo afrontamos aquello que nos sucede

Artículo escrito por Jose Iglesias

Dermatomiositis: Mi historia personal
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Comments

  1. DAVIDETE

    Muchísimos ánimos Jose, me has dejado patidifuso a la par que encantado con tu manera de afrontar la vida y sus baches, muy MUY didáctico y reconfortante… Un abraciño desde Cesantes!!!

  2. Juan Pablo López Aguilar

    Jose que te recupere si pronto… un abrazo y éxitos… la lectura del post al principio asusta, pero me alegro de corazón que estés mejor y que las cosas las tomes así. De verdad eso es un ejemplo para todos. Ojalá pueda aprender un poco a tomar y ver las cosas como las estas contando… suerte en todo y cualquier cosa estoy a las órdenes y siempre en contacto!!!

  3. Gloria Cruz Lopez

    Buenas Jose!!! Te leo y solo pienso en mandarte un abrazo! Me alegra que te encuentres bien y te mando todos los ánimos y fuerzas del mundo!! Yo tb estoy de baja y seguro cogeré el primer día de mi vuelta al curro con esa misma fuerza;)
    Un saludo y espero verte pronto!

  4. Ana de Lugo

    Boas José, alégrome moitísimo de ler este post. Noraboa por ser como eres e pola preciosa familia que tés. Para nós e un luxo tervos como amigos. Moito ánimo e noraboa.
    Querémosvos moito.

  5. Ivone

    He llegado a sentir esa fuerza y esa enegia que te hizo levantar el lunes a la 8 y he esbozado a solas una sonriza mientras continuaba la lectura. Adelante sobrino!!

  6. Mónica

    Moita forza e ánimo! O noso corpo adáptase ó que lle toca vivir, aínda que lle toque unha putada como a túa. Ti es forte e tés unha gran tea de araña detrás por se nalgún momento che apetece soltarte. Graciñas por compartilo, e arriba!

  7. Irene

    Alégrame ver que de algo en teoría negativo se pode sacar enexia e unha visión tan positiva.
    Con esa actitude todos os proyectos e traballos irán vento en popa.
    Moito ánimo e a seguir a por todas!!!

  8. Uff. Que experiencia Jose. Y se agradece que la compartas…
    Es increíble lo que estas situaciones desatan en nosotros, reflexiones tan personales y (casi) siempre de tanto aprendizaje.
    Te envío un gran abrazo a ti y tu familia.
    Igma.

  9. Diego Muñiz

    Sorpresa polo que che aconteceu e alegría por lerche e sentirche tan forte e positivo no proceso de recuperación. Non cabe dúbida que seguirás afrontando a situación con enerxía e actitude pola túa capacidade máis que demostrada….es Aparellador! 😉 …. Seguimos.
    Unha aperta!

  10. Carolina

    Una vez más increíble el texto. Y encima con ese tema tan personal. La clave es esa para estar tan bien. Es un gran paso para la recuperación. Sigue así.

  11. Mónica

    Pues me parece fantástica tu forma de enfrentarte a las circunstancias!! Dándole la vuelta a la tortilla para encontrar lo positivo de cada experiencia y aprendiendo de la vida!! Me alegro de que estés mejor. Mucha fuerza, compañero!!

  12. Maria

    Bicos, moitos bicos Jose, alegrome de que che deran un diagnóstico (estar mal e non saber a razón e desesperante) agora toca lidiar con él.
    Dende a experiencia de ter familia con enfermedades autoinmunes digoche que o equilibrio mental e emocional (fora estres) e un gran aliado para o día a día asi que felicidades por ter tan claras as tuas prioridades e …»tira pa diante, rapaz».

  13. Yoli

    Muchas gracias por tus consejos, Jose. La proxima vez que me sienta saturada o agobiada, me acordare de tus palabras. Eres un gran ejemplo de superacion para todos. No cambies nunca. Un beso para ti y para la familia!

  14. David Estévez

    No tenía ni idea y al empezar a leer, la verdad, me ha impactado… Pero a medida que avanzaba, se me ha dibujado una sonrisa, así que has logrado transmitirme una poca de esa energía tan positiva!!! Sigue así, con esa manera de encarar la vida, un abrazo enorme crack!!
    Espero verte pronto, en O Viso se te echa de menos 😉

  15. Yago

    Un abrazo y ya te estamos esperando.En cuanto puedas te quiero ver los Martes/jueves de 1730 a 19 dándolo todo. Esto está muy silencioso sin ti!!!

  16. Chus Moreira

    Estimado Jose ,
    En el tiempo que te conozco no me cabe la menor duda de que , lo que te ha tocado vivir me sirve para reafirmar mi convencimiento de la estupenda persona que eres .
    Mis mejores deseos en tu futuro , con tu actitud lo conseguirás porque ya has ganado una parte importante , el aprendizaje vital .
    ¡ Cómo me gustaría saber desconectar ! de esta locura diaria en la que vivimos , me ha ayudado mucho leerte y conocerte .
    Cuídate y adelante , un abrazo muy fuerte .

  17. José Carlos

    Hola José.

    Joder a medida que iba leyendo me estaba acojonando más y más, y eso que no soy yo.Pero sé por que es…y es por que eres una persona a la que admiro y respeto mucho.

    Es admirable ver como cuentas el tema,es admirable la fuerza de voluntad que tuviste o tienes,

    Cuando dices:

    He aprendido a pensar en mis cosas, tanto de forma ordenada como en formato “brainstorming”, porque ahora yo escojo mis pensamientos y no me vienen a la cabeza como una vorágine deslavazada de sucesiones.
    He conseguido ser capaz de llenar los pulmones de aire y soltarlo con una imponente sonrisa al mundo mientras pienso “¡Me siento genial!”

    Te puedo decir que estaba llorando ,Joder… haces bien en contarlo y a cuanta más gente mejor , y de la manera que lo haces, porque también ayudarías a mucha gente.

    Me encanta lo que dices que aprendiste, y las ideas del futuro también, todo lo que hagas te va a ir bien.

    Yo no tengo esa fuerza , ni esa voluntad, ya me gustaría.

    Jose , muchísimo animo, un abrazo muy fuerte.

  18. ¡Hola, Jose!

    Madre mía, vaya susto. Me alegro de que estés mejor y de que lo hayas afrontado así.

    Además nos has compartido una gran reflexión de la que todos podemos aprender, llena de humanidad y realidad.

    Te mando un gran abrazo y muchos ánimos para todo lo que venga.

    Joan

  19. Teté Suárez

    Ánimo Jose! Aunque leyendo todo el post acabo pensando que no hace falta mandártelo pq ya lo has sabido encontrar tú sólo de la mejor de las maneras. Admiro tú planteamiento y me alegro muchísimo, pq a veces sufrimos tanto por las cosas que nos pasan que no nos dejan seguir adelante cuando sí que es posible hacerlo!! Un besazo para todos y suerte en todos esos nuevos proyectos que seguro alcanzarás!!

  20. Lucía

    ¿Dermomioquééée? Paso de buscarlo en internet, que me escuecen los dedos…
    ¡¡Y yo que pensaba que ibas a hablar de la aluminosis!! Cuánta sabiduría, majo
    Me alegro infinito, y ¡ole la vida, que son dos días!

  21. Berta

    Jose!!! Me he quedado bastante impactada con todo lo que te ha pasado…mucho animo, mucha fuerza y cualquier cosa que necesites no dudes en avisar. Un fuerte abrazo para todos!!!

  22. Luigi

    José, tú no tienes dermatomiositis, tú lo que tienes es una vitalidad y una fuerza que te sale por los poros de la piel que no puedes contenerla dentro…. Bueno chavalote, que me encanta saber de nuevo que sigues contagiando esa alegría y ganas por todo en tu blog, así que adelante con tus nuevos proyectos!!!!!

  23. Maruxa

    Un abrazo José, eres un ejemplo.
    Me alegro de que tengas «gestionada» la enfermedad.
    Si alguna vez necesitas un capote avisa.

  24. Juan Luis

    Animo Jose
    Y que la dermatomiositis no te planifique ni tu vida ni tu trabajo y a seguir adelante…..
    Cualquier cosa que necesites ya sabes, no dudes en contarlo y no dudes en pedir. Somos muchos en este mundo dispuestos a
    echar una mano…..
    Y no dejes nunca de escribir….
    Un abrazo…y mucha fuerza…..

  25. Paola Abella

    Llegué a tu perfil tratando de buscar información sobre dermatomiositis, encontrarme con tu historia fue esperanzador ya que no estamos solos, aunque somos pocos los que padecemos esta enfermedad sabemos que por ahora hay tratamientos y maneras de afrontarlo. Pronta recuperación!

  26. Vaya!!! Acabo de leerte y no tenía ni idea de que estuvieras pasando por algo así, de hecho ni conocía esta enfermedad. Y sí, reconozco que me he ido a google a ver fotos!!!
    Me alegro mucho que te lo hayas tomado tan bien. Entiendo que en estos casos hay dos opciones y tú has tomado la acertada.
    Las enfermedades autoinmunes me parecen una locura, el hecho de que nuestro propio cuerpo se agreda por error es como si algo en nuestro interior nos estuviera gritando que necesitamos hacer un cambio (sea el que sea).
    Espero que sigas así, manteniendo esa conexión con lo importante y te deseo muchos éxitos en tu enfoque del proyecto.

    Abrazos
    Elena

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