Esto es personal, pero quiero contarlo.
En este momento que escribo, aún no sé si este Post lo dejaré abierto en el Blog como una “herida” a cicatrizar u oculto, para que sólo las personas que me conocéis y seguís podáis acceder a él a través de un enlace.
El caso es que si estás leyendo esto, de uno u otro modo, me conoces.
Y si me conoces, me veo en la “obligación” de contarte un pedacito de mi vida en estas últimas semanas.
Mes y medio
Desde mediados de marzo he estado prácticamente “desaparecido”, tanto de RRSS como de la newsletter que envío a mis suscriptores.
La explicación es que he tenido problemas de salud.
¿Y para eso escribes un Post?
Pues no. Lo escribo porque creo que es una experiencia que no todo el mundo es capaz de contar, y yo me siento con muchísima fuerza para hacerlo. Y lo voy a hacer.
Resumiendo mucho…
Hace 6 semanas, empecé a tener varios pequeños problemas con mi cuerpo. Ninguno era especialmente grave, pero sí eran muchas cosas: unas manchas en la piel, dolor y pérdida de fuerza en articulaciones, sequedad en la garganta que me provocaba afonía, aftas en la boca, cansancio generalizado…
Con el paso de los días, viendo que cada vez estaba peor y después de visitar al médico, éste me recomendó acudir a las urgencias del hospital. Pasé por dos hospitales, cada uno con sus especialidades, y en el segundo, Hospital Meixoeiro de Vigo, quedé ingresado.
No se trataba de un ingreso al uso, sino que la finalidad era hacerme las suficientes pruebas para cerciorarse de mi enfermedad y del alcance y afectación de la misma.
Dermatomiositis
Al poco de entrar en la consulta de Reumatología, lo vieron bastante claro: Dermatomiositis.
Faltaba hacer análisis y demás, pero mis manchas en la piel eran muy características: “pápulas de Gottron” en los nudillos y “eritema heliotropo” alrededor de los ojos (no voy a poner fotos, si queréis carnaza os vais a Google ;-)). Además, mis síntomas coincidían casi por completo con la enfermedad.
Faltaban resultados de un análisis de sangre y ver algo de la evolución con los primeros medicamentos para saber la gravedad de la misma, pero a las 2 semanas, ingresé durante 8 días.
TACs, resonancia, análisis de sangre, electromiograma, endoscopia digestiva, ecocardiograma, mantoux, biopsia de músculo… y bastantes drogas (administradas por profesionales, ¡por supuesto!). Creo que fui un buen conejillo de indias.
Resultados
Sí, porque la palabrita suena bien (yo ya le he cogido cariño…) pero eso ¿qué es lo que es?.
Pues resulta que tengo una enfermedad autoinmune (evidentemente, para el resto de mi vida) que me afecta, principalmente, a articulaciones y músculos.
Por cierto, la dermatomiositis se considera una enfermedad rara. Su incidencia anual es del orden de 4-6 casos por cada millón de habitantes.
¿Es muy grave?
Pues depende.
- Lo bueno es que me la han detectado muy rápido (el hecho de que se manifestasen todos los síntomas juntos fue crucial) y no ha tenido tiempo en derivar en cosas más graves (no diré el nombre de las “cosas más graves” porque lo descarté hasta de mi vocabulario).
- Lo malo es que en un mes y medio he pasado de no tener nada a tener una enfermedad autoinmune para el resto de mi vida. Una enfermedad que me obligará a medicarme, a visitar de forma frecuente a mis médicos, a estar “alerta” ante manifestaciones de la propia enfermedad y a ponerme todas las vacunas habidas y por haber (las defensas, ya se sabe).
¿Y ahora qué?
Lo cierto es que aún no se sabe el alcance real de la enfermedad en mi musculatura, hasta tener los resultados de la última biopsia. La fuerza física la voy cogiendo muy poquito a poquito; entré en el hospital muy debilitado.
En una semana tengo cita con mi médico para saber estos resultados y me debería confirmar la aprobación de mi tratamiento con inmunoglobulinas.
Con el nuevo tratamiento esperan poder quitarme muchos de los medicamentos que me estoy metiendo entre pecho y espalda. Así que con el tratamiento de Inmunoglobulinas mensual aspiro a hacer vida normal.
¿Y para eso escribes un post?
No. Lo bueno viene ahora.
Creo que es necesario contar mi experiencia y sensaciones sobre lo que he vivido y aprendido en todo este tiempo.
Y lo hago porque me siento bien. Muy bien. Tengo ganas de contarle “al mundo” el estado de felicidad y bienestar en el que me encuentro en este momento.
Reinicio
Le suelo contar a mis familiares y amigos que estoy reiniciado. Formateado.
Mi organización
Ya en las semanas previas a la entrada en el hospital fui dejando de trabajar. No conscientemente, pero sí que el cansancio y algunas veces el dolor y el sueño se fueron apoderando de mí para disminuir mi atención y mi energía. Incluso la afonía me impedía hacer llamadas de teléfono (incluso contestarlas…).
Siempre fui consciente de que cuando no se puede trabajar, mejor descansar o hacer otra cosa. No fuerces el trabajo, porque ni trabajarás ni descansarás.
No es fácil hacerlo si no tienes la mente lo suficientemente lúcida, porque la inercia nos suele decir eso de “trabaja, aunque sea a medio gas, que algo siempre irás haciendo”. Pero puedes acabar explotando. Yo exploté, pero descansando. Y con todo atado.
Los que más me conocéis sabéis que empleo un sistema de organización y productividad personal (GTD) que me hace tener en todo momento el control sobre todas las tareas que tengo que hacer en mi trabajo. Están categorizadas y ordenadas, y sé cuáles son urgentes, cuales importantes, y las que se pueden posponer durante semanas si me pongo enfermo.
Teniendo esto inteligentemente claro, y sacándome de encima las cosas importantes más urgentes, ya podía “relajarme”, porque lo más urgente era YO. Ya me pelearía con las otras tareas cuando estuviese recuperado (ojo, que en aquel momento no sabía cuánto tiempo estaría “ausente”).
Mi desconexión
La enfermedad también me produjo algunos eccemas en las yemas de los dedos. No era doloroso, pero sí un poquito molesto, lo suficiente para desengancharme del móvil. Esto estuvo muy bien.
No me considero muy adicto al Smartphone, pero reconozco que a veces me cuesta estar sin ver si hay algún aviso en la bandeja o sin pulsar el botoncito de encendido para ver la hora. Pero me desintoxiqué. Ese pequeñito escozor en el dedo al pulsar el botón fue más intenso que mi no-adicción. En unos pocos días, aprendí que relajarme y pensar, en lugar de trabajar (no podía) o dedicarme a vagabundear por publicaciones desde el móvil, me sería muchísimo más útil y reconfortante.
Cuando me ofrecieron la posibilidad de ingresar en el hospital, ni lo dudé. Además de todas las pruebas que me harían y lo controlado que me iban a tener, podría tener una desconexión total.
Mi ingreso
Estuve los 2 primeros días sin ni siquiera encender la Tv. Con el móvil apenas envíe algunos whatsapps para informar de mi ingreso, el resto, en modo avión. Tenía ganas de hacerlo.
Yo suelo decir que soy muy racional (soy Aparejador…), muy emocional y que tengo una gran fuerza mental. Sin embargo, mi lado místico-espiritual está casi totalmente desaparecido.
Había intentado en su momento alguna cosilla de estas de Mindfulness, meditación, respiración… pero no me encuentro. O no me encontraba…
¡Hasta ahora!
No, no me he reconvertido ni he hecho nada por buscarlo, pero sí que he podido disfrutar del silencio.
He aprendido a pensar en mis cosas, tanto de forma ordenada como en formato “brainstorming”, porque ahora yo escojo mis pensamientos y no me vienen a la cabeza como una vorágine deslavazada de sucesiones.
He conseguido ser capaz de llenar los pulmones de aire y soltarlo con una imponente sonrisa al mundo mientras pienso “¡Me siento genial!”
Mi salida del hospital
El día anterior a jueves Santo me dieron el alta hospitalaria.
Me quedaban 4 días antes de ponerme a trabajar.
¿Mis pensamientos? Pues en las antípodas de agobios, de stress, de incertidumbres…
Me quedaban varios días para disfrutar con mi familia, y el lunes ya me dedicaría a reordenar mi lista de tareas. Ni una sola preocupación me iba impedir hacer lo que YO quería hacer esos días.
Estaba a otro nivel.
Es más que probable que llegado a este punto te estés perdiendo entre mis palabras y explicaciones. Mi yo de hace unas semanas lo haría. Y no, los delirios no forman parte de los efectos secundarios. Te lo escribo como te lo cuento.
Para el lunes tenía puesta la alarma a las 08:00. Así como sonó, me levanté. Te aseguro que no recuerdo en mi vida levantarme con tantas ganas de trabajar como este lunes 22. ¡Flipante!
Llené los pulmones de aire tras bajarme de la cama y pensé “¡siiiiiiiiiiií, me voy a trabajaaaaaar!”
Y la mañana fue genial. Atención al 100%, mente limpia, concentración.
Pues eso, ¡REINICIADO!
Qué NO aprendí en estas semanas
Hay mucha gente que cuenta historias sobre como una enfermedad, accidente o hecho traumático le cambia la vida y decide cambiar de hábitos. Lo mío no fue para tanto.
- No puedo decir eso de “tengo que pasar más tiempo con mis hijos”, porque ya paso todo el tiempo que puedo. Siempre tuve claro que los quería tener para estar con ellos, disfrutarlos, sufrirlos y verlos crecer.
- No aprendí a desestresarme ahora. Con el paso de los años he conseguido aislarme del stress de manera natural (después de tantos años como Jefe de Obra, lo necesitaba).
- No voy a trabajar menos para disfrutar más del tiempo libre. Bueno, me gustaría hacerlo, pero no porque trabaje multitud de horas, porque me obligo a no hacerlo. Los fines de semana son sagrados para mí y mi familia. Y muchos viernes por la tarde también.
- No he aprendido a ver siempre (o casi siempre) el lado positivo de las cosas, porque siempre lo he hecho. Siento que es lo que me mantiene alegre y activo.
Qué aprendí en estas semanas
- Aprendí a encontrarme conmigo mismo. Y que para hacerlo hay que apagar la tele y el móvil.
- Aprendí que las ideas fluyen si consigues el grado de concentración adecuado.
- Aprendí que el silencio y la tranquilidad no tienen por qué ser aburridos.
- Aprendí que mi sistema de organización personal es increíblemente útil (y desestresante) y que puedo pasarme casi un mes sin apenas trabajar y volver con todo más o menos organizado.
Ideas a futuro
Evidentemente, tanto pensar y analizar ideas tiene que tener su materialización futura.
Durante estas semanas me han aceptado 2 presupuestos de Dirección de ejecución de obra para rehabilitaciones y un proyecto completo para la adecuación de un local. Ya estoy organizando con mi colaboradora principal este último encargo.
Además de todo este trabajo como Aparejador, se me están abriendo varias líneas de trabajo y colaboración online:
- En unos días presentaré un entrenamiento formativo gratuito de 7 semanas para llevar adelante la construcción de tu propia casa: “Planifica y ahorra”. Es un entrenamiento que van a lanzar dos compañeros Arquitectos, y que tiene una pinta increíble.
- Tengo una entrevista ya pre-pactada con una compañera que os puede ayudar a ahorrar dinerito de forma inteligente comparando presupuestos de diferentes empresas constructoras.
- Tengo en el horno el servicio de Consultoría Técnica, para que puedas contactar conmigo por videoconferencia y resolverte todas las dudas que tengas en relación a la construcción o reforma de tu casa (o cualquier otra duda, por supuesto).
- Estoy pendiente de grabar el curso de “Therm: cálculo de puentes térmicos” para técnicos de la construcción. Este curso lo venderé en mi web, pero también se podrá acceder a él desde una Academia online muy conocida de un compañero mío. Eso sí, aún no tengo la voz al 100%, así que tardaré en grabarlo.
- Videos, posts, ideas al aire… Tengo tantas cosas que presentarte y que sé que te van a ser realmente útiles, que estoy deseando ponerme con todo ello.
- También tengo pendiente reformar la web. Sí, me funciona muy bien, pero un lavadito de cara no estará de más.
Cuéntame tú…
Pues ya ves. Estoy reiniciado, emocionado, encantado de poder trabajar en lo que tanto me gusta.
Espero que este ánimo me dure mucho tiempo, y lo cultivaré para que así sea.
En este post no te voy a invitar a que te suscribas, ni nada de eso. Lo único que haré es pedirte que, si deseas mandarme ánimos, un saludo o un abrazo, lo hagas en los comentarios.
Te estaré agradecido 😉
Lo importante no es lo que sucede, sino el cómo afrontamos aquello que nos sucede
Artículo escrito por Jose Iglesias
EDICIÓN a 09/09/2020
Lo cierto es que después de escribir este post (hace unos 15 meses), me pasaron muchísimas cosas.
Los siguientes meses todo fue a peor (a mucho peor), pero después empecé a evolucionar muy bien y ahora mismo hago vida normal (con muchísimo medicamento, con tratamiento intravenoso semestral, con revisiones constantes y un EPID en los pulmones, pero vida prácticamente normal).
Cuando me encuentre con ganas, escribiré otro Post personal con “cosas” sobre este año y pico. Por una parte quiero contarlo todo, lo bueno y lo muy malo, pero por otra, tengo mucho respeto y miedo a no ser capaz de transmitir todo esto que me ha sucedido y que ha cambiado mi vida y mi forma de entenderla.
Muchísimos ánimos Jose, me has dejado patidifuso a la par que encantado con tu manera de afrontar la vida y sus baches, muy MUY didáctico y reconfortante… Un abraciño desde Cesantes!!!
Jose que te recupere si pronto… un abrazo y éxitos… la lectura del post al principio asusta, pero me alegro de corazón que estés mejor y que las cosas las tomes así. De verdad eso es un ejemplo para todos. Ojalá pueda aprender un poco a tomar y ver las cosas como las estas contando… suerte en todo y cualquier cosa estoy a las órdenes y siempre en contacto!!!
Buenas Jose!!! Te leo y solo pienso en mandarte un abrazo! Me alegra que te encuentres bien y te mando todos los ánimos y fuerzas del mundo!! Yo tb estoy de baja y seguro cogeré el primer día de mi vuelta al curro con esa misma fuerza;)
Un saludo y espero verte pronto!
Boas José, alégrome moitísimo de ler este post. Noraboa por ser como eres e pola preciosa familia que tés. Para nós e un luxo tervos como amigos. Moito ánimo e noraboa.
Querémosvos moito.
He llegado a sentir esa fuerza y esa enegia que te hizo levantar el lunes a la 8 y he esbozado a solas una sonriza mientras continuaba la lectura. Adelante sobrino!!
Moita forza e ánimo! O noso corpo adáptase ó que lle toca vivir, aínda que lle toque unha putada como a túa. Ti es forte e tés unha gran tea de araña detrás por se nalgún momento che apetece soltarte. Graciñas por compartilo, e arriba!
Alégrame ver que de algo en teoría negativo se pode sacar enexia e unha visión tan positiva.
Con esa actitude todos os proyectos e traballos irán vento en popa.
Moito ánimo e a seguir a por todas!!!
Moi ben explicado, Jose. Nin o reumatólogo o tería feito mellor ;-)!
Moito ánimo e moita forza!!!
Uff. Que experiencia Jose. Y se agradece que la compartas…
Es increíble lo que estas situaciones desatan en nosotros, reflexiones tan personales y (casi) siempre de tanto aprendizaje.
Te envío un gran abrazo a ti y tu familia.
Igma.
Sorpresa polo que che aconteceu e alegría por lerche e sentirche tan forte e positivo no proceso de recuperación. Non cabe dúbida que seguirás afrontando a situación con enerxía e actitude pola túa capacidade máis que demostrada….es Aparellador! 😉 …. Seguimos.
Unha aperta!
Una vez más increíble el texto. Y encima con ese tema tan personal. La clave es esa para estar tan bien. Es un gran paso para la recuperación. Sigue así.
Pues me parece fantástica tu forma de enfrentarte a las circunstancias!! Dándole la vuelta a la tortilla para encontrar lo positivo de cada experiencia y aprendiendo de la vida!! Me alegro de que estés mejor. Mucha fuerza, compañero!!
Bicos, moitos bicos Jose, alegrome de que che deran un diagnóstico (estar mal e non saber a razón e desesperante) agora toca lidiar con él.
Dende a experiencia de ter familia con enfermedades autoinmunes digoche que o equilibrio mental e emocional (fora estres) e un gran aliado para o día a día asi que felicidades por ter tan claras as tuas prioridades e …”tira pa diante, rapaz”.
Muchas gracias por tus consejos, Jose. La proxima vez que me sienta saturada o agobiada, me acordare de tus palabras. Eres un gran ejemplo de superacion para todos. No cambies nunca. Un beso para ti y para la familia!
Jose, eres todo un exemplo a seguir pola túa actitude ante a vida. MOITOS BICOS AMIGO!!!
No tenía ni idea y al empezar a leer, la verdad, me ha impactado… Pero a medida que avanzaba, se me ha dibujado una sonrisa, así que has logrado transmitirme una poca de esa energía tan positiva!!! Sigue así, con esa manera de encarar la vida, un abrazo enorme crack!!
Espero verte pronto, en O Viso se te echa de menos 😉
Un abrazo y ya te estamos esperando.En cuanto puedas te quiero ver los Martes/jueves de 1730 a 19 dándolo todo. Esto está muy silencioso sin ti!!!
Claro que sí!! A seguir así Jose, vemonos…ánimo, e un forte abrazoo!!!.
Mucha fuerza.
Lucha igual en las posibles recaídas, espero que no las tengas
Mucho ánimo, no cambies, eres un ejemplo de superación a seguir, muchas gracias por tus consejos.
Estimado Jose ,
En el tiempo que te conozco no me cabe la menor duda de que , lo que te ha tocado vivir me sirve para reafirmar mi convencimiento de la estupenda persona que eres .
Mis mejores deseos en tu futuro , con tu actitud lo conseguirás porque ya has ganado una parte importante , el aprendizaje vital .
¡ Cómo me gustaría saber desconectar ! de esta locura diaria en la que vivimos , me ha ayudado mucho leerte y conocerte .
Cuídate y adelante , un abrazo muy fuerte .
¡Qué edificante! Gracias por contarlo: te deseo que sigas con todo ese buen humor y ánimo compañero.
Hola José.
Joder a medida que iba leyendo me estaba acojonando más y más, y eso que no soy yo.Pero sé por que es…y es por que eres una persona a la que admiro y respeto mucho.
Es admirable ver como cuentas el tema,es admirable la fuerza de voluntad que tuviste o tienes,
Cuando dices:
He aprendido a pensar en mis cosas, tanto de forma ordenada como en formato “brainstorming”, porque ahora yo escojo mis pensamientos y no me vienen a la cabeza como una vorágine deslavazada de sucesiones.
He conseguido ser capaz de llenar los pulmones de aire y soltarlo con una imponente sonrisa al mundo mientras pienso “¡Me siento genial!”
Te puedo decir que estaba llorando ,Joder… haces bien en contarlo y a cuanta más gente mejor , y de la manera que lo haces, porque también ayudarías a mucha gente.
Me encanta lo que dices que aprendiste, y las ideas del futuro también, todo lo que hagas te va a ir bien.
Yo no tengo esa fuerza , ni esa voluntad, ya me gustaría.
Jose , muchísimo animo, un abrazo muy fuerte.
¡Hola, Jose!
Madre mía, vaya susto. Me alegro de que estés mejor y de que lo hayas afrontado así.
Además nos has compartido una gran reflexión de la que todos podemos aprender, llena de humanidad y realidad.
Te mando un gran abrazo y muchos ánimos para todo lo que venga.
Joan
Ánimo Jose! Aunque leyendo todo el post acabo pensando que no hace falta mandártelo pq ya lo has sabido encontrar tú sólo de la mejor de las maneras. Admiro tú planteamiento y me alegro muchísimo, pq a veces sufrimos tanto por las cosas que nos pasan que no nos dejan seguir adelante cuando sí que es posible hacerlo!! Un besazo para todos y suerte en todos esos nuevos proyectos que seguro alcanzarás!!
¿Dermomioquééée? Paso de buscarlo en internet, que me escuecen los dedos…
¡¡Y yo que pensaba que ibas a hablar de la aluminosis!! Cuánta sabiduría, majo
Me alegro infinito, y ¡ole la vida, que son dos días!
Jose!!! Me he quedado bastante impactada con todo lo que te ha pasado…mucho animo, mucha fuerza y cualquier cosa que necesites no dudes en avisar. Un fuerte abrazo para todos!!!
Jose me he quedado blanca. Ya sabes que estamos muy cerca así que solo te digo: “Lo que necesites”.
Un beso enorme
Paula
José, tú no tienes dermatomiositis, tú lo que tienes es una vitalidad y una fuerza que te sale por los poros de la piel que no puedes contenerla dentro…. Bueno chavalote, que me encanta saber de nuevo que sigues contagiando esa alegría y ganas por todo en tu blog, así que adelante con tus nuevos proyectos!!!!!
Un abrazo José, eres un ejemplo.
Me alegro de que tengas “gestionada” la enfermedad.
Si alguna vez necesitas un capote avisa.
Animo Jose
Y que la dermatomiositis no te planifique ni tu vida ni tu trabajo y a seguir adelante…..
Cualquier cosa que necesites ya sabes, no dudes en contarlo y no dudes en pedir. Somos muchos en este mundo dispuestos a
echar una mano…..
Y no dejes nunca de escribir….
Un abrazo…y mucha fuerza…..
Llegué a tu perfil tratando de buscar información sobre dermatomiositis, encontrarme con tu historia fue esperanzador ya que no estamos solos, aunque somos pocos los que padecemos esta enfermedad sabemos que por ahora hay tratamientos y maneras de afrontarlo. Pronta recuperación!
Vaya!!! Acabo de leerte y no tenía ni idea de que estuvieras pasando por algo así, de hecho ni conocía esta enfermedad. Y sí, reconozco que me he ido a google a ver fotos!!!
Me alegro mucho que te lo hayas tomado tan bien. Entiendo que en estos casos hay dos opciones y tú has tomado la acertada.
Las enfermedades autoinmunes me parecen una locura, el hecho de que nuestro propio cuerpo se agreda por error es como si algo en nuestro interior nos estuviera gritando que necesitamos hacer un cambio (sea el que sea).
Espero que sigas así, manteniendo esa conexión con lo importante y te deseo muchos éxitos en tu enfoque del proyecto.
Abrazos
Elena
Hola me senti tan identificada porque tengo la misma enfermedad me aparecio a ls 15 años actualmente tengo 37 luego de la crisis a los 15 años vivi las mismas cosas que tu. Logre hacer una vida “normal” pero en la actualidad mis piernas se debilitan mas y todo mi cuerpo pero sigo con los animos y las ganas de salir adelante con la fé en Dios.
Lloré al leer tu escrito y me identifique tanto.
Ánimos se ve que eres una persona muy inteligente y virtuosa yo he aprendido a no estresarme a dar valor a mi familia y como tu dices a dar prioridad a lo urgente.
Un beso y abrazo.
Hola José
Mi nombre es Liz tengo 29 años y me acaban de diagnosticar esta enfermedad
No se la verdad que pasa a personas como yo me refiero a la recuperación
A decir verdad estoy súper bien anímicamente
Físicamente ya es otra cosa aunq hace poco salí del hospital, estuve ingresada 12 días y me dieron de alta por riesgo a que me dé Covid
Bueno me gustaría saber más aunque ya estoy bastante informada
Esto es nuevo para mi y aunq en un principio me acojone ahora Estoy bastante bien y positiva, aun no tengo fuerza pero fui bastante tarde al hospital ya que otros médicos no daban con esto
Me he sentido muy identificada con tu relato tal u como lo cuentas ayuda a mucha gente
Un saludo y que vaya todo bien
Hola Liz!
Pues ahora somos compañeros de enfermedad rara, jeje.
Lo cierto es que después de escribir este post (hace unos 15 meses), me pasaron muchas cosas: los siguientes meses todo fue a peor (a mucho peor) pero después empecé a evolucionar muy bien y ahora mismo hago vida normal (con muchísmo medicamento, con tratamiento intravenoso semestral, con un revisiones constantes y un EPID en los pulmones, pero vida prácticamente normal).
Liz, es muy posible que vengan momentos muy malos. Aún así, tienes que ser fuerte e mantener el optimismo porque será lo más importante que puedes aportar a tu recuperación. Y te daré otro consejo: olvídate del gluten y de los lácteos. Sí, tal cual. A mi me cambió la vida (todo influyó en mi recuperación, pero la alimentación fué clave).
Si tienes dudas o quieres conversar en alguna ocasión, tienes mi mail y tlf en esta página web.
Saludos y ánimo!
Acabo de regresar a casa y deje a mi esposo en el hospital con sospecha de DERMATOMIOSITIS… tengo mucho miedo que se confirme .. me aterra la idea de perderlo … le pido a Dios que nos ayude… es tarde y no paro de llorar y no puedo dormir …tengo mucho miedo .!
Hola Maria,
La Dermatomiositis tiene muchas variantes y muchos grados de afectación. Lamentablemente, en algunos casos es muy grave, pero en otros no lo es tanto. Espero que tu marido, si finalmente tiene esta enfermedad, que se encuentre en este segundo caso.
No os quiero dar consejos, porque cuando me apareció todo esto hace ya año y medio lo odiaba. Parecía que todo el mundo sabía y quería opinar, y ni siquiera los médicos (a los que les debo la vida, sin exagerar) sabían a lo que atenerse.
Tu marido necesita mucho cariño y mucha fuerza, y la conseguirá a través de ti, de sus familiares y de sus amigos. Que no decaiga nunca, porque cada problema al que se sobreponga será un aprendizaje que lo hará más fuerte en el futuro.
Mucho ánimo. Espero que me vayas contando por aquí los avances.
Un fuerte abrazo
Hola Jose, yo llevo con esta enfermedad desde el año 2016, en mi caso no se sabía muy bien que tenia, porque aparecian sintomas de varias autoinmunes. Al final dieron con el diagnóstico y tengo una dermatomiositis que me afecto tambien al pulmón Epid. Lo pase muy mal porque no hay muchos casos como el mio y no sabian como evolucionaria la enfermedad.
Ahora hago una vida mas o menos normal y como tu dices hay que mirar para adelante y ser positivos.
Hola Pilar,
pues entonces también somos compañeros de EPID.
Sí, el no saber cómo iba a evolucionar también esta una constante entre los médicos en mi caso. Ahora que está todo más estable, pues sí, vida casi normal y pendiente siempre de que la cosa no vaya a peor.
Pilar, un placer conocerte. Si algún día quieres hablar o escribirme, aquí me tienes ;-).
Saludos!
Hola, creo que somos los 2 casos de España, con afeccion pulmonar …a mi me decian que era el 2 caso…tu serias el primero….seguiremos en contacto. Un saludo
Vaya, pues según tengo entendido la afección pulmonar está muy ligada a la Dermatomiositis. En cuanto me detectaron la enfermedad, lo primero que me hicieron fue un TAC de urgencia, para ver si tenía afectación pulmonar. Ese dió negativo, pera meses después sí me apareció. Me oscultaban cada poquito tiempo por si notaban algo “raro”, puesto que sabían que las posibilidades de un EPID eran muy altas.
Yo además tengo la variante MDA5, que afecta especialmente a los músculos.
Saludos
Hola, yo también estoy diagnosticada de dermatomiositis y a la espera de los TAC. Muerta de miedo , la verdad.
Mucho ánimo Sandra!!
Hola, tengo dermatomiositisis desde el 2008, he pasado por todas las pruebas posibles, revisiones cada 3 meses y varias operaciones. El último brote fue hace 2 semanas, el más fuerte hasta ahora, no me podia levantar de la cama, el agotamiento era bestial. Después de un aumento del tratamiento me vuelvo a levantar, y voy encantada a trabajar, doy clases y disfruto con ello, vuelvo a correr detrás de mis hijos, seguiré luchando porque no podrá conmigo, me mimaré más y me cuidaré más, esta enfermedad no acabará con nosotros. Te felicito, nuevos propósitos y a seguir en la lucha. Mucha fuerza a todos.
Gracias Leticia por comentar tu experiencia.
La verdad es que yo ahora estoy muy estable. Creo que hay muchos condicionantes tanto externos como de mi propio cuerpo que han influido en ello, pero una de las cosas que ninguno de los especialistas que me tratan me han dicho y que creo que ha sido clave, fue dejar por completo el gluten y los lácteos. Si no lo has hecho, te lo aconsejo enormemente.
Ánimo Leticia!
Hola a mi niño se lo ha diagnosticado esta semana tiene 2 años y medio le ha afectado a la movilidad estoy cagada del miedo sólo tengo ganas de llorar no sé a dónde ir para que a mi niño lo vean los mejores médicos.
Los mejores médicos, por lo menos en España, están en la Seguridad Social, yo ahí no tengo dudas. Con respecto a todo lo demás, mucho ánimo, yo lo tuve en los peores momentos y estoy seguro que fue lo que me salvó. El peque os necesita, y tiene que veros alegres, siempre, para el crecer alegre. Ganas de llorar? lejos de él, porque no se lo merece, solo lágrimas de alegría.
Mucha fuerza, mucho ánimo y no os preocupéis que siempre, siempre, siempre, vienen tiempos mejores.
Hola. Yo también tengo esta enfermedad y en mi caso hay afectación pulmonar y cardíaca (mi corazón va a mil por hora). De momento voy más o menos bien. La medicación no llega todavía pero no desespero y algún día el Hospital me llamará para dármela. Veo que aunque pocos hay más gente como yo.
Hay que seguir adelante con lo que venga. Llevo un Club deportivo allí no lo sabe nadie pero se hace cuesta arriba muchas veces.
Ánimo y a seguir adelante.
Hola Mercedes!
Sí, sí, es una enfermedad rara pero somos bastantes jeje. Además de las personas que escribís en los comentarios, me han escrito mails e incluso whatsapps algunas más, a raíz de este artículo.
Fíjate que en mi caso, en cuanto me apareció la Dermatomiositis, se enteró todo el mundo. Con total naturalidad. Yo lo transmití como si nada. Es más, si no lo hiciese, tardarían nada en enterarse con las manifestaciones cutáneas primero y con los efectos de los corticoides y tratamientos después.
Mucho ánimo Mercedes!!
Hola Jose, te estoy leyendo, y como me hizo recordar todo el tiempo por el cual pase sin que pudieran atinar a la enfermedad. (Ya solo me faltaba que me diagnosticara House :)) Yo dure casi más de 7 meses en que me pudieran diagnosticar, ahora si que estuve en Análisis clínicos, TAG´s electrocardiogramas, ecocardiogramas, biopsias, ultrasonidos. Y pues el resultado fue Dermatomiositis con afectación pulmonar, además de que tuve afectaciones en todas las extremidades, además de que andaba con las famosas (manos de mecánico) no tenía fuerzas ni para subir un escalón y atragantamiento en la garganta así que no te pasaba alimento. Como dices, la DM se manifiesta de diferente manera, creo que depende de cada cuerpo. En mi caso al principio me espante, pero cuando me dieron el diagnostico, trate de tomarlo con mayor tranquilidad. Tengo de repente algunas manifestaciones cutáneas, que es con lo que estoy lidiando ahorita (por eso te encontré) porque había querido encontrar algun blog un artículo, algo que nos ayudara a nosotros los DM, a encontrar no sé consuelo, tips, ánimos. Pues creo que esta enfermedad más que resignarse, hay que buscarle todavía mas para poder aceptarla y adaptarse.
Mucha suerte en todo lo que hagas, te mando un abrazo.
Saludos desde México!
Muchas gracias Alma por tu comentario, y mucho ánimo!
Ya ves que al final todos tenemos que luchar con esperanza y sin perder el optimismo y el buen humor.
Un abrazo muy fuerte!!